Spring navigation over
Indhold start

Etablering af national indgang til sundhedsdata, som hjælper virksomheder med at få adgang

Dato21.06.2018
Nummer744

Status: Gennemføres
Læs mere om status

Modtag email når forslag ændrer status

 

Gennemføres ikke

Betyder, at regeringen har valgt ikke at gennemføre forslaget. Regeringen forklarer hvorfor.

Gennemføres delvist

Betyder, at enkelte dele ikke gennemføres eller gennemføres på en anden måde end Virksomhedsforum har foreslået.

Gennemføres

Betyder, at forslaget gennemføres og der iværksættes initiativer for at levere forenkling på området.

Behandles

Betyder, at regeringen er ved at behandle forslaget fra Virksomhedsforum.

 

X

Problem

Virksomheder, der udvikler innovative sundhedsprodukter, oplever, at det er uoverskueligt at få adgang til pseudonymiseret sundhedsdata til udvikling.

Udviklingen af nye digitale teknologiske muligheder inden for sundhedsområdet vokser eksponentielt. På samme måde som digital teknologi omdanner andre brancher og sektorer, står sundhedssektoren foran en dramatisk transformation i de kommende år.

Det er tydeligt, at sundhedsdata potentielt kan skabe store gevinster for patienter og samfundet. Et problem er dog, at mange af disse datasæt er fragmenterede og ligger i mange organisatoriske og teknologiske siloer grundet gamle IT-systemer og strukturer. På trods af at virksomheder ikke ønsker adgang til personhenførbare data, er det stadig en stor udfordring for virksomheder, at få adgang til sundhedsdata grundet bl.a. spørgsmålet om ejerskab af data, pseudonymisering og andre forhold relateret til persondatalovgivningen. Det hæmmer f.eks. udviklingen af nye løsninger som anvender kunstig intelligens.

Hvis en virksomhed ønsker adgang til sundhedsdata, er det uklart, hvor de skal henvende sig og hvem der kan hjælpe. Dernæst skal virksomheder finde ud af, hvordan de får adgang, hvilken procedure der er og udforme en ansøgning. Det ville specielt lette mindre virksomheders adgang til sundhedsdata, hvis der fandtes en national indgang til sundhedsdata, som assisterer virksomheder med at identificere relevant data og med ansøgning om adgang.

Berørte virksomheder

Alle medico- og lægemiddelvirksomheder som anvender data til at udvikle nyt medicinsk udstyr, herunder apps og lægemidler.

Forslag

Virksomhedsforum foreslår, at der etableres en national indgang til sundhedsdata, som hjælper virksomheder med at finde og få adgang til relevante sundhedsdata, så der sikres effektiv adgang til sundhedsdata.
Der kan med fordel hentes inspiration fra initiativer som ”Data redder liv” samt NEXT og Èn Indgang indenfor det kliniske område.

Yderligere oplysninger

Virksomhedsforum sender samtidig et forslag om øvre tidsgrænse for sagsbehandling ifm. ansøgning om adgang til sundhedsdata.

Af regeringens Vækstplan for life science, marts 2018, fremgår det: ”Af de statslige midler til Digital Hub Denmark reserveres 2,5 mio. kr. i 2018 og 5 mio. kr. i 2019 til at undersøge mulighederne for øget kommerciel udnyttelse af sundhedsdata.” Nærværende forslag fra Virksomhedsforum anviser således i forlængelse af Vækstplanen, hvordan virksomhederne kan hjælpes hermed.

Besvaret februar 2019

Forslaget gennemføres

Virksomhedsforum har foreslået, at der etableres en national indgang til sundhedsdata, der kan hjælpe virksomheder med at finde og få adgang til relevante sundhedsdata (forslag nr. 744).

Regeringen har netop lanceret et dataudspil (fra juni 2018): ”Sundhed for fremtiden – Ansvarlig brug af data til gavn for patienten”, der bl.a. imødekommer dette forslag fra virksomhedsforum. Det bemærkes, at der dermed også følges op på en af anbefalingerne fra ”data redder liv”.

Med ”Sundhed i fremtiden” fremlægger regeringen en klar ambition om, at øge brugen af sundhedsdata samtidig med, at datasikkerheden skal styrkes endnu mere.

Regeringen ønsker, at sundhedsdata skal bruges bedre til at styrke sammenhængen i borgernes forløb på tværs af sundhedsvæsnet og til at understøtte kvalitetsudvikling og forskning i fremtidens behandlinger. Den øgede brug af data skal samtidigt hermed følges af nye sikkerhedstiltag, som f.eks. øget anvendelse af sikre forskermaskiner, hvor borgernes oplysninger er beskyttet.

Regeringen ønsker endvidere, at rammerne for forsknings og life science skal forbedres. I den forbindelse vil regeringen arbejde på etablering af én indgang til rådgivning om ansøgning om sundhedsdata og bedre information om rammer og krav for adgang til sundhedsdata. Herudover arbejder regeringen generelt på at skabe effektive ansøgningsprocesser og godkendelsesprocedurer i forbindelse med forskning og life science.

Regeringen (Venstre, Liberal Alliance, Det Konservative Folkeparti) og Dansk Folkeparti, Socialdemokratiet, Enhedslisten, Alternativet, Radikale Venstre og Socialistisk Folkeparti indgik i forlængelse af ”Sundhed i fremtiden” en politisk aftale (af 26. juni 2018) om bedre brug af sundhedsdata, som blandt andet indeholder ambitioner om modernisering af lovgivningsrammen på sundhedsområdet ift. bedre digitalt samarbejde, kvalitetsudvikling og synlighed om indsatser. Aftalepartierne støtter derudover, at der sideløbende med tilpasning af de lovgivningsmæssige rammer fortsættes og iværksættes en række indsatser for bedre brug af sundhedsdata.

Initiativet med etablering af én indgang til rådgivning om ansøgning om sundhedsdata og bedre information om rammer og krav for adgang til sundhedsdata kræver forberedelse, analyse og aftaler blandt relevante dataansvarlige myndigheder og interessenter, herunder Sundheds- og Ældreministeriet og underliggende myndigheder som Sundhedsdatastyrelsen, samt de 5 regioner, kommunerne og universiteterne mv. Arbejdet forankres i regi af National Bestyrelse for Data på Sundheds- og Ældreområdet og igangsættes i efteråret 2018.

Forslaget om, at der etableres en national indgang til sundhedsdata, der kan hjælpe virksomheder med at finde og få adgang til relevante sundhedsdata (forslag nr. 744), skal ses i sammenhæng med bl.a. forslag nr. 745 om en øvre tidsgrænse for sagsbehandling i forbindelse med ansøgninger om adgang til sundhedsdata.

Sundheds- og Ældreministeriet har svaret særskilt på forslag nr. 745, og som det også fremgår af dét svar, arbejder regeringen generelt på at gøre sagsbehandlingsprocesserne i forbindelse med forskning og life science mere effektive.